Alzheimer, a doença da alma

"A pessoa doente sabe que as coisas estão estranhas na sua cabeça, mas está sempre confiante que é passageiro. Se recusa ir a um médico, se recusa a ceder aos cuidados da família e por vezes agride aqueles que querem seu bem.
Eles não têm idéia do comprometimento gradual da sua enfermidade. Acreditam que amanhã sua memória ficará melhor e que não vai precisar de ninguém para acompanhá-lo até o banco, por exemplo.

Não se iludam com seus bons desempenhos em testes cognitivos. Esses doentes, na fase inicial da doença, diante de um clínico e de seus familiares se esforçam demais, tentando ocultar suas dificuldades de memória e toda angústia que vem passando.

Diagnósticos incorretos são muito comuns ultimamente, baseados sempre na perda da memória e casos de agitação e depressão. É necessária uma investigação minuciosa do caso, pois existem diversas patologias que apresentam esses mesmo transtornos – perda de memória, agitação, depressão etc.

O planejamento prévio para esses doentes não existe mais, como iniciar o almoço, por exemplo, a resolução de problemas comuns como fazer compras para a semana, pagar contas que vão vencer, tomar o remédio na hora certa, comprar o gás que acabou, não é enxergada por eles.

A habilidade verbal é diminuída com o passar do tempo. A falta de palavras e expressões para descrever um sentimento ou mesmo um objeto causa muito desconforto ao doente e ele se torna agressivo por conta de toda essa perda. Tudo se torna muito difícil.

A demência de um familiar tem um grande impacto na qualidade de vida de quem o cuida, de quem convive com ele que é exacerbada pela falta de conhecimento sobre a doença e sua progressão.
Cuidar de alguém com demência pode levar qualquer pessoa ao limite dos seus recursos emocionais. E quanto menor o nível de suporte social, maior a sobrecarga do cuidador.

Após diagnóstico comprovado, o que fazer então com esse doente demenciado do tipo Alzheimer?
Os fatores que mais agravam a dificuldade e o penar desse cuidador é a carência na atenção dos cuidados médicos - uma orientação definida e bem detalhada do que fazer, quando fazer e como fazer, à reabilitação, à medicação, ao apoio externo, o equipamento especial, ao ambiente físico e social, espiritual, tudo isso é ignorado pelo familiar que recebe a notícia.
Sei porque senti isso na pele.

Esse cuidador principal é caracterizado em nosso país como um membro da família que assume diretamente os cuidados de um familiar. (nessa lista estão a esposa, ou marido, filhos, sobrinhos, irmãos etc)

É comum encontrar idosos com mais de 60 e 80 anos cuidando de doentes da mesma faixa etária = “idosos independentes” cuidando de “idosos dependentes”.
A atribuição de cuidar não se resume apenas na ajuda no vestir, alimentar, banhar, mas engloba também na ajuda para usar um telefone, sentá-lo, move-lo, manipular objetos, vira-lo na cama e transferi-lo de um lugar à outro, auxiliar na comunicação e se fazer entender, distraí-lo e como se bastasse, ainda tentar manter sua auto-estima em níveis satisfatórios.

É uma tarefa muito difícil para quem tem noção do que está fazendo, que foi bem orientada, imagine a dificuldade para quem não tem a menor idéia do que deva ser feito para esse doente?
Baseada nessa necessidade de saber como proceder foi que resumi de maneira bem modesta, com expressões coloquiais, acessível a toda camada social, alguns passos importantes e informações gerais sobre vários aspectos da doença no livro: Alzheimer, a doença da alma.

Destaquei pra hoje, alguns tópicos.Separei alguns itens como de grande importância para uma boa comunicação a cuidador x doente de DA quando estes ainda estão apresentando os sintomas inicias da doença. Que fique bem claro que a doença é progressiva e leva anos para a total alienação.

•O clima emocional dessa comunicação será reflexo das atitudes de quem o trata, lida com ele. Se a pessoa que o cuida, que está interagindo com ele, está nervoso, tenso, apressado ou aborrecido ele sentirá a mesma coisa e entrará em colapso, piorando ainda mais sua comunicação com os demais.

Não force o deonte de Alzheimer a ficar com quem o assusta ou lhe cria medo. Ensiná-lo a se adaptar com quem quer que seja é um desperdício de tempo e energia para todos. É fundamental que o cuidador se adapte ao enfermo do que forçar a esses frágeis e vulneráveis seres que se adaptem ao ambiente de suas conviniências.

•Não o ignore na conversa! (ele não é retardado. Ficará agitado se for excluído do assunto, sentirão que estão sendo postos de lado aos acontecimentos. Olhe nos olhos dele)

•Doentes de Alzheimer costumam imitar comportamentos.Se você aparenta calma ele provavelmente agirá calmamente,Se você falar pausadamente em voz baixa e com timbre agradável ele tenderá a imitá-lo. Fale baixo e devagar, num tom de voz manso e tranqüilo.

•Eles entendem e respeitam mais as pessoas que passam mais tempo com eles e estes, por sua vez, aprendem a trabalhar melhor com os doentes, criando laços de confiança e amizade.

•Nunca mencione a realidade atual do doente em sua frente. Isso lhe causa uma sensação de extremo pesar, sua baixa estima vai ao fundo do poço. A sensação de que algo não está certo já é por demais penoso, sentem-se fracassados e nada melhor que familiar “sem tato” para acabar com suas esperanças. Ficam agitados ao perceber que não parecem tão doentes assim, afinal agem como qualquer outra pessoa. Não enxergam sua realidade.

•Não faça várias perguntas de uma só vez. Ele não lembrará da sua última pergunta. Use frases curtas dando-lhe tempo para responder. Pergunte, aguarde a resposta. Repita sempre as últimas palavras ditas por ele deixando-o terminar de falar, concluir o pensamento, pois perdem a linha do raciocínio no meio da frase. Ex: “Então vc disse que está meio confuso... e...”

•Use expressões claras, evite as de duplo sentido. Sua capacidade de entender o óbvio está muito reduzida. Não espere que ele identifique com rapidez, certas palavras, pessoas, conceitos ou objetos. (somente em caso de avaliação inicial do especialista)

•Evite brincadeiras tolas. Isso fará com que ele se sinta menos entendido, banalizado.

•Não lhe dê conselhos, orientações, ou explicações “racionais” ao doente sobre suas queixas. Apenas ouça seu depoimento e concorde com ele. Geralmente ficam nervosos dizendo que não comeram nada ainda, mesmo tendo acabado de sair da mesa do almoço. Ouça e diga que vai ver algo para ele comer. Não explique nada!

•Dê sempre uma saída honrosa a seus atos. Não piore as coisas.(geralmente a família sem informação costuma arrasar o doente em frente ao médico na esperança deste dar um “jeito” na conduta dele, - não colabore com o massacre!)

Quando ele culpa alguém por suas atitudes (no caso do doente acusar alguém de estar roubando suas coisas) está transferindo o problema para fora do seu eu – ele não tem culpa de nada – isso faz com que proteja sua auto-estima. O problema vem de fora e não de dentro dele. (é mais fácil acreditar que está sendo roubado, lesado do que está perdendo a noção de onde pôe as coisas, de seu poder em organizar e lidar com as tarefas diárias, pois se não se lembrar, fatalmente alguém observará e colocará sua integridade em dúvida, tudo que qualquer ser humano não deseja - ser chamado de incapaz)

•Dê atenção a seus sentimentos e não a seus atos.

•Segure suas mãos (no caso de idosos bem depressivos). O toque chega mais rápido ao cérebro do que as palavras e estabelece uma comunicação de confiança demonstrando que vc confia nele e se preocupa com ele e que presta sincera atenção a seus relatos.

•Eles têm muita dificuldade na maneira de expressar suas emoções. Pode rir, quando sente dor; e chorar, ficar agitado, desconfortável ao expressar carinho e afeto. Choram sem motivo aparente, muitas vezes pela dificuldade em achar as palavras certas para esclarecer o que pensam.

•Nunca chame a sua atenção.•Não o encare com olhar de reprovação ou intimidador.•Não o trate como doente mental ou surdo, ele ouve, mas não entende o que vc diz.

•Muitos farão as mesmas perguntas repetidamente, mesmo após terem sido respondidas. Tenha calma. Certas perguntas devem ser respondidas de maneira a fornecer-lhes alguma orientação, mas sem “explicações lógicas”!

•Seguir a pessoa que o cuida também é algo que ele faz sem perceber. Esse cuidador é seu intérprete daquele mundo caótico. Ele tem uma necessidade profunda de sentir segurança, é difícil para ele ficar longe.

•A rotina é fundamental na vida do idoso com demência. Fazer a mesma coisa, na mesma hora, do mesmo jeito, facilita, ajuda o idoso demenciado a enfrentar o seu dia a dia.

•Demenciados nunca devem ficar em quartos fechados e isolados. É necessário que tenha sempre alguém por perto para que no acordar ele possa se situar no espaço e no tempo. Deixe luz acesa em lugar próximo.

•As ordens devem ser bem claras: "Vamos tirar suas roupas", “vou virá-la na cama”. Vamos comer agora.

•Não faça movimentos bruscos ele pode interpretar como um ataque físico.
Atenção a agitação e a agressividade!!Este pode ser um sinal resultante de inúmeras conseqüências como:
fome ou sede, (é comum ficarem agitados quando sentem fome ou sede – dar algo para comer os acalma imediatamente.)

frio ou excessivo calor.

incomodo com as roupas,

dor ou de outro desconforto físico.

ambiente em desordem.

quadros infecciosos,

intoxicação por drogas,

assaduras,

desidratação,

impactação fecal, retenção de urina

- Ele pode estar enfrentando dificuldades em comunicar que quer ir ao banheiro. Tenta avisar de variadas formas, agitando-se, levantando e sentando várias vezes, esfregando as pernas, andando rapidamente batendo com as mãos nas coxas ou nos braços da poltrona, coçando-se na região genital ou mesmo abaixando as calças ou levantando o vestido.
Em muitos casos, a agitação do doente ocorre devido à pouca preparação do cuidador.Cuidadores sem experiência: em estado nervoso, apreensivo, irritado, agressivo, apressado ou deprimido.

•Doentes demenciados têm uma capacidade de absorver com facilidade problemas no ambiente, traduzindo conseqüentemente em agitação, choro descontrolado, necessidade de fuga, agressividade e auto-flagelo. Atenção ao clima no ambiente. Parentes nervosos, ansiosos e agitados são péssimos companheiros a esses doentes.

•Efeito crepúsculo: à noite é o momento mais dramático para eles. As pistas sobre o que acontece no ambiente diminuem com a falta de luz natural. Os ruídos que geralmente o orientam, de repente cessam (passos, vozes, barulhos de movimentos comuns do dia). Isso causa desconforto e se sentem inseguros, acreditam que algo de ruim vai acontecer. Tudo fica diferente. É comum preferirem dormir justamente de dia no horário de agitação da casa, se sentem mais seguros, pois se abrirem os olhos, tudo estará no lugar.

Perda de peso – reveja essa possibilidade.•A perda acentuada de peso sem perda de apetite pode estar correlacionada especialmente com excesso de atividade sem a ingestão adequada de calorias, como ocorre em doentes chamados vagantes, que andam o dia inteiro de um lado para o outro, distúrbios comum na doença.

Minha mãe era vagante. Andava o dia inteiro. De um lado pro outro. Do portão ao quarto, diversas vezes ao dia até chegar por vezes a exaustão Tinha que ser contida em momentos diversos, no caso de dias chuvosos e muito ensolarados e quentes.Certo vez dormiu 1 dia inteiro, pensamos que ela havia entrado em coma tal seu desgaste físico, mas era apenas cansaço físico.

•Quadro de Disfagia - A freqüência com que ele engasga ou tosse, ao comer, (A disfagia é definida como uma dificuldade em deglutir ou uma sensação de comida "presa" na garganta ou no esôfago) corresponde ao fato que eles se esquecem de como mastigar tendo que ser lembrados para que mastiguem o alimento antes de tentar deglutí-los. "

Dica:As enfermeiras que cuidavam da minha mãe descobriram que um belo dia ela passou a rejeitar o almoço quando apresentado no prato. Decidiram dividir “o todo” em porções menores, tornando assim mais fácil visualizar o que iria comer. Ela passou a comer tudo que estava anteriormente no prato, mas em porções separadas, divididas. A partir do momento em que terminava a pequena porção outra era apresentada e ela, sem rejeição. Esse modelo se repetia também nos pães e biscoitos. Se dessem o pão Frances inteiro ela não comia. Passando a dividir o pão em três pedaços elas os aceitava.