Escritora compartilha experiência na luta contra a falta de informação sobre a doença
Por: Gabriela Nascimento - maio/2008
Descoberta em 1907 pelo psiquiatra Alemão Dr. Alois Alzheimer, a doença de Alzheimer ocorre quando as células cerebrais morrem e formam placas microscópicas, que aliadas à morte dos neurônios, gradualmente impedem o cérebro de funcionar. Afeta referencialmente as pessoas idosas - esquecimento de si mesmo e do mundo, alterações de comportamento, dificuldade de expressão.
A Niteroiense Laura Botelho, 48 anos, e toda sua família sofreram com dois casos de Alzheimer - sua tia paterna primeiramente e logo a seguir sua mãe. Diante da falta de conhecimento do assunto e da má fé de pessoas que se aproveitavam da mãe doente, ela aprendeu pela dor a lidar com a situação.
Pensando em ajudar os que passam pelo mesmo problema, escreveu "Alzheimer - a doença da alma” lançamento da Russel Editores. Em entrevista ao Idoso e mídia, Laura Botelho conta um pouco sobre a experiência relatada no livro e esclarece as principais dúvidas em relação a essa doença, que já atinge mais de 24 milhões de pessoas no mundo e tende a aumentar significativamente em 2011, quando a geração do "Baby Boom" – que nasceu depois da Segunda Guerra Mundial - chegar aos 65 anos.
Idosomídia- Como surgiu a idéia de fazer esse livro?
Laura Botelho- O livro surgiu por força dos acontecimentos. Há anos eu guardava muito material de pesquisa sobre a doença. Faço diários desde os meus dezessete anos de idade, portanto, tinha datas, fatos registrados, relatos de amigos e estranhos, textos de internet e livros. Então resolvi colocar tudo no papel com mais detalhes, como um guia, para tentar ajudar a alguém que precisasse desse tipo de texto, pois quando precisei não havia muita informação sobre a doença, não de acordo com a nossa realidade de Brasil, com nossos problemas na área de saúde.
Minha idéia é levantar um tema que não é discutido entre as famílias: Tem-se um doente de Alzheimer em casa e o que fazer? Quem cuida do doente de Alzheimer precisa saber como lidar com ele.
O livro é fruto da necessidade de espalhar essa informação. Com ele a mensagem pode chegar a muitos lugares onde não imaginamos. Chegar na casa de uma família do interior do Crato, no Ceará, por exemplo. A doença de Alzheimer não requer alta tecnologia e sim muito tato na abordagem com o doente. A partir da identificação de alguns sintomas, podemos traçar uma linha de ação que ajude na melhora da qualidade de vida do doente e de seu cuidador.
IM- Por que Alzheimer é visto por você como doença da alma?
LB - A alma... Existem várias interpretações para essa palavra. Dependerá da crença de cada um. Do entendimento de cada leitor. Para os espíritas “a doença da alma” sugere um “Karma”, algo que já vem com o destino daquela pessoa. Mas para mim, “a doença dessa alma” retrata a idéia do caráter, do conjunto das funções que regem a vida daquela pessoa. Ela fica sem identidade. Não se reconhece. Perde o vínculo com as pessoas e com o mundo ao seu redor. Essa “alma está muito doente”.
IM- Como identificar os sintomas iniciais da doença?
LB- Os sintomas são muitos. No livro eu tentei ser mais precisa possível usando minha experiência pessoal - aquilo que eu queria saber, mas não encontrei em nenhum livro.
O que eu destacaria aqui é a “mudança de comportamento”. Quando se fala em Alzheimer, a referência para a doença é “perder a memória”. Perdeu a memória, logo, está com Alzheimer!
A perda da memória é “um” dos sintomas no início da doença, pois todos nós esquecemos coisas. Não se apegue somente a isso. Preste a atenção na mudança de atitude. Na falta de asseio. O não tomar banho. Usar por dias a mesma roupa suja, descosturada ou até rasgada, sem se dar conta. Perguntar a mesma coisa por várias vezes em situações diferentes num único dia, como as horas, por exemplo. Ter uma necessidade imensa de sair de casa. Ficar irritado quando contrariado a ponto de agredir verbalmente. Chorar muito com qualquer coisa e logo depois estar as gargalhadas com a atitude do cachorro.
Preste atenção ao que não é comum, já que você é quem conhece melhor a pessoa e sabe as atitudes e pensamentos dela a respeito de determinada situação. Essa alerta ajuda a tomar certas providências para proteger a integridade física da pessoa. É comum ouvir que idosos são atropelados ou estão perdidos e não sabem voltar para casa. Infelizmente, há pessoas de má fé que não vão objetivar o mal somente ao idoso, mas a toda família. Pense nisso.
IM- Quais são alguns mitos comuns em relação à doença de Alzheimer?
LB- Diria que a maior de todas é em relação a perda da memória como diagnóstico. O leitor que ouve alguém dizer que Alzheimer é igual à perda de memória sai correndo para comprar uma dúzia de palavras Cruzadas e Sudoku para exercitar o cérebro. Se fosse assim tão fácil... No meu livro eu destaco grandes personalidades que padeceram do mal de Alzheimer e que não há relação da doença com a falta de atividade física ou mental nelas, que fizeram história em todos os âmbitos – dançarinos, atletas, atores, líderes políticos, comediantes, físicos, entre outros.
IM- O que você quer dizer quando cita: “Alzheimer não é uma doença do envelhecimento, como se pensa, é uma doença que se aproveita do envelhecimento”?
LB - Hoje, pelas pesquisas, e pelo que presencio nas instituições de Casa de Repouso (asilos), vejo que a cada dia mais pessoas estão apresentado claramente os sintomas do Alzheimer a partir dos quarenta anos de idade. Isso está ficando evidente, não teremos Alzheimer daqui para frente somente “quando ficarmos velhinhos”. Diria que a doença está se aproveitando do “envelhecimento” do “empobrecimento” do nosso corpo, do nosso cérebro.
O estresse diário, a depressão, o bombardeamento da violência em nossa mente abre um espaço para que a doença se instale precocemente.
A obesidade, a má alimentação, diria que é um dos fatores mais graves para esse envelhecimento de nosso cérebro, pois é fato, há algum problema de desordem emocional nesse contexto, são pessoas que estão deprimidas e insatisfeitas, logo a doença se manifesta, seja ela qual for. E o Alzheimer é apenas uma dessas doenças do cérebro que se manifesta, se traduz como – estou me sentindo muito mal e não sei o que fazer, quero “fugir” daqui...
IM- Lapsos de memória são comuns, especialmente ao envelhecermos. Como diferenciá-los dos sintomas da doença de Alzheimer?
LB- Esquecer o nome do sujeito que você acabou de ser apresentado não é um vestígio certo de Alzheimer. Mas, se você acabou de ser apresentado a uma pessoa, está conversando com ela há mais de meia hora, de repente você se distrai com outro movimento próximo e quando volta a atenção a essa pessoa não lembra quem ela é e por que ela está falando com você... Eu diria que é bom consultar um médico.
A perda de memória no Alzheimer é de um “todo” e não de uma “parte”. Se você está confuso e não lembra daquela pessoa que acabei de te apresentar, voltarei a relembrá-lo: “Esse é fulano, lembra? O ex-colega da faculdade de sua irmã!” Claro, com essa pista - lógico, o “ex-colega da minha irmã! lembrei agora de onde te conheço!”
No caso do Alzheimer não há essa lembrança, esse resgate. Essa linha de rastreamento. A resposta do sintoma da doença é “Quem é a minha irmã?” “Eu tenho uma irmã?” Essa informação foi apagada.
Não há registros de “uma irmã” em sua lembrança, quanto mais do ex-colega! Minha mãe às vezes se surpreendia quando a chamávamos de mãe. Ela repetia para ela mesma “mãe? Eu sou sua mãe?” Ela não tinha essa informação em sua mente. Não lembrava de ter se casado e ter tido filhos, mas me tratava com carinho, sem rejeitar a idéia de eu ser alguém que ela não conhecia. Sabia que eu era uma pessoa “conhecida”, mas não sabia onde estava essa relação.
IM- Casa de repouso ou cuidados em casa?
LB- Dependerá da família, da situação do momento. Vários contextos. Você pode ter uma família muito unida e carinhosa com essa pessoa doente, mas se há uma “turbulência” no lar, ou no asilo - muita gente, muita confusão, ambiente tumultuado - esse não é um lugar para um doente com Alzheimer.
Por mais amor que você tenha por essa pessoa não irá suprir as necessidades dela. Não com um ambiente “carregado” de emoções. Doentes de Alzheimer, assim como os afásicos, desenvolvem um “talento” para absorver o que se passa no ambiente como ninguém. Eles “sentem”, talvez pelo seu olhar, pelo seu tato com eles, que há alguma coisa errada e isso os afeta. A nossa linguagem corporal é muito mais entendida por eles do que nós podemos observar diariamente com as pessoas que nos cercam. Você não precisa abrir a boca para dizer que está se sentindo chateada e triste com os rumos de seu casamento, ou do seu emprego. Ele vai saber que você não está bem com alguma coisa e vai sofrer com você. Não adianta “fingir”, ele sabe que há algo errado. Até mesmo quando você o rejeita, ele sabe. Ele sabe que você está fingindo uma situação para que outras pessoas pensem “Que fantástico o amor dessa filha pela mãezinha doente!” Ele sabe que é aparência sua, mas que por dentro você está “presa” aquela situação. Enfatizo isso no livro. Preste atenção às suas reações. A paz desse doente dependerá de QUEM o cuida. Se há uma instabilidade fora do comum, ou seja, ele estava calmo, medicado e de repente ficou agressivo e desesperado... reveja a sua atitude, reveja o ambiente, reveja aquilo que foi mudado. Sempre há uma explicação, basta saber o que estamos procurando.
IM- Você afirma que tinha preconceito em relação a casas de repouso. O que a fez mudar de idéia?
LB- Matei a minha Ignorância. Quando se ignora uma coisa é difícil trabalhar para a solução de um problema. Crenças são perigosas se você não as enfrenta ou desmistifica. Estudei muito o assunto antes de colocar minha mãe numa casa de repouso (asilo). Analisei os prós e os contras. Enumerei num papel o lado positivo e o lado negativo daquela idéia a partir do que eu havia estudado e pesquisado a respeito: O Objetivo de uma casa de repouso, a que ela se destina; As regras mínimas que nosso país impõe para o bom funcionamento dessas casas; O que traria de retorno essa atitude (a internação) para a saúde de nossa mãe e para nós filhos como um todo etc.
E a lista de pontos positivos em relação a internação ganhou de longe. Hoje podemos avaliar cada etapa da vida dela. Podemos dar a ela muito mais atenção, com foco nas suas reais necessidades, do que antes. Eu “fingia” para as pessoas que estava feliz por cuidar dela diariamente, como se aquilo fosse meu “destino”, minha “obrigação”. Mas eu podia enganar a qualquer um, menos à minha mãe, pois ela sabia o tempo todo e eu estava fazendo mal a ela.
IM– Cuidar de alguém com Alzheimer pode ser estressante. Como manter a paciência?
LB- “Manter” a paciência... Isso só quem é monge budista. Só para quem tem um lado espiritual muito elevado, quem tem muito conhecimento. “Não perder a paciência” dependerá do ambiente, de sua experiência com o que está lidando, com o conjunto de informações que tem sobre o assunto. Perdemos “paciência” com nossos filhos, mesmo amando-os demais. Mas quem sabe o que está fazendo domina qualquer tipo de momento estressante. Já pensou se toda professora primária entrasse em pânico, perdesse a paciência com as crianças que a cercam? E por que elas conseguem dominar uma situação que envolve de 15 a 20 crianças e nós não conseguimos com uma só criança? A resposta é: Elas sabem o que estão fazendo. Se você não tem “paciência” é por que não está apta a lidar com o que não domina. Procure alguém que saiba o que fazer.
Um bebê chora demasiadamente no colo do pai a ponto deste “perder a paciência”. Ao entregar o bebê a mãe esse se acalma e pára de chorar, pois só quem lida com ele sabe como satisfazer suas necessidades e por outro lado o bebê percebe quem sabe o que está fazendo.
IM- O que é uma ação de Interdição?
LB- É difícil reconhecer o momento certo que devemos agir e decretar a suspensão dos direitos do doente - interditá-los. É uma atitude muito difícil, mas teremos que pensar nessa possibilidade para a segurança do doente e de sua família.
Não estamos falando somente de idosos acamados ou numa cadeira de rodas que estão há anos afastados da atividade social. Estamos falando de pais de família no pleno exercício das suas funções. Homens de negócios. Mulheres que são arrimo da família. Dessas pessoas que estão trabalhando e convivendo conosco, mas que por nossa ignorância desses sintomas iniciais, não os identifica como portadores da doença de Alzheimer.
Mas estão agindo estranhamente. Compram uma série de coisas que não precisam, se endividam, somem com o dinheiro, perdem cartões de crédito, talões de cheque freqüentemente. Enamoram-se por pessoas estranhas e pouco confiáveis, beneficiam financeiramente um elemento da família que está se aproveitando daquela situação.
Somente anos depois é que iremos perceber que todo aquele processo estranho de atitudes já apontava os sintomas da doença. Hoje os cientistas sabem que as perdas cognitivas vêm se apresentando há pelo menos 10 anos antes da “evidência da doença” por todos, ou seja, quando estes doentes ficam totalmente fora da razão.
Por aí já se pode imaginar o que a família passou durante anos e quantas perdas poderiam ser evitadas. Não falo das perdas materiais, mas das perdas afetivas. As famílias se digladiam por conta da instabilidade emocional dessa pessoa, é o caos familiar!
E a partir da INTERDIÇÃO judicial é que todos poderão ter segurança que essa pessoa afetada pela doença não será violentada por mais ninguém, pois ela não tem condições de fazer julgamentos, de saber quem é quem nessa briga familiar, de se proteger.
E a justiça, através do Juiz da Vara de Família determinará, indicará a pessoa que irá ser responsável por ela. Esse Curador terá responsabilidade de garantir todos os direitos do doente a fim de protegê-lo de pessoas que não visem o seu bem estar.
IM- Para que serve o Centro de Referência?
LB- A Secretaria de Assistência à Saúde criou em abril de 2002 mecanismos para a organização e implantação de Redes Estaduais de Assistência à Saúde do Idoso.
E isso muita gente não sabe. É um serviço que não é divulgado tão abertamente pela mídia. Estes “Centros de Referência” no Brasil são responsáveis pelo diagnóstico, tratamento, acompanhamento dos pacientes, orientação a familiares e cuidadores e o que mais for necessário aos Portadores da Doença de Alzheimer. Imagine quanta gente poderia ser beneficiada se soubesse que há um lugar onde buscar ajuda!
Nesses Centros de Referência a família pode ter ajuda com relação a remédios, fisioterapia, enfermagem, terapia ocupacional, fonoaudiologia, ter acesso a Psicólogos e Nutricionistas. Tudo num só lugar.
Para quem quiser saber endereços de centros de referência e passos para cadastramento é só entrar no site da Associação Brasileira de Alzheimer do Rio de Janeiro, www.abrazrj.com.br*.
*Pra quem mora no estado de São Paulo, existe ainda centros de apoio ao portador de Alzheimer. Para saber o endereço do CA de sua cidade acesse www.abrazsp.com.br.
IM- O que é preciso para que o País melhore as condições de cuidados a portadores do mal de Alzheimer?
LB- É fundamental primeiramente entender a doença. Há uma ignorância generalizada no país sobre o assunto, e não falo somente da ignorância familiar. Falo da ignorância na área de saúde. Da ignorância na política. Ignorância na justiça, ignorância de todos os lados. Portanto só podemos enfrentar o inimigo se o conhecermos, caso contrário ele nos derrotará.
Depois de conhecer o inimigo então partir para táticas específicas de ataque para combatê-lo. Políticas específicas para administrar e solucionar o caos diário na saúde pública, na justiça, ajudará diretamente as famílias, conseqüentemente resultando em qualidade de vida para todos - sociedade e doentes.
Denúncias de qualquer parte do Brasil - ligue SOS Idoso 0800-22-00-08
